Ciao “MAMME ULTRAS“, volevo ringraziarvi ancora una volta per le numerose e-mail e per i messaggi che mi avete inviato, che sono un reale riscontro che mi fa pensare di essere sulla strada giusta. Ci siamo lasciati lo scorso numero con la storia di Maria, 33 anni, e del suo piccolo “Guerriero di Luce” di nome Fabio! (Leggi qui la prima parte della storia) Questa madre e la propria famiglia hanno dovuto affrontare un sentiero irto e molto complicato. Una malattia senza un nome e un figlio con difficoltà che forse vengono da lontano. Forse un aiuto inspiegabile, un “miracolo” li hanno messi sulla strada giusta?

Scopriamolo insieme nella seconda parte di questa storia difficile ma di puro coraggio.

La luce in fondo al tunnel

Riprendiamo la storia da dove l’avevamo lasciata: “Fabio in gravissime condizioni e Maria in pena e soprattutto ancora nel buio rispetto al male che ha colpito il suo piccolo guerriero!” “Dopo pochi giorni, Fabio ha un edema polmonare e i medici questa volta non sono molto positivi: Fabio ha solo tre ore di vita. La paura e l’angoscia mi assalgono fino a togliermi il fiato. Ma a dispetto di tutti, Lui è riuscito a superare la notte. – Lui appartiene a Dio e Dio lo protegge -. Dopo questo episodio, veniamo trasferiti al “Bambin Gesù” di Roma…Finalmente lì, dopo tante urgenze e ricerche, i medici sono riusciti a capire la malattia che affligge mio figlio. Fabio è affetto dalla “Sindrome di Ipex”. È una disfunzione del sistema immunitario legata al Cromosoma X, quindi colpisce solo i soggetti maschi. Si tratta di una malattia rarissima, infatti Fabio è l’unico caso in Italia e non esistono cure al momento, perché la terapia è ancora in fase sperimentale.”

Una decisione difficile

“I medici ci propongono un trapianto del midollo osseo, perché è l’unica cosa da fare. Subito però ci espongono il rovescio della medaglia. Le probabilità di successo sono 1 su 2 milioni, inoltre le condizioni fisiche e vitali di Fabio non rientrano nei parametri ideali per affrontare questo tipo di intervento. Tra mille dubbi e tanta paura, io e mio marito, con un peso nel cuore, abbiamo acconsentito all’operazione, anche perché l’unico donatore compatibile con mio figlio ero proprio io al 50%. Sfido chiunque a non provarci! Abbiamo confidato in Dio e pregato affinché Egli operasse tramite i medici. Nel frattempo mio marito Paolo lascia il posto di lavoro e ci trasferiamo in pianta stabile a Roma per essere più vicini a Fabio. Arriva il giorno del trapianto, il 27.07.2011. Una data che non dimenticherò mai più. Una lunga giornata passata tra trepidazione, irrequietezza e sensi di colpa, ma il Signore ci ha premiati: l’intervento si è concluso brillantemente.”

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Alla fine di questo lungo cammino, Fabio è vivo

“Eseguendo indagini più approfondite, i medici si sono resi conto che i problemi respiratori di Fabio non sono legati alla malattia, bensì a un errore umano verificatosi durante il parto. Fabio ha bevuto il mio liquido amniotico, ha avuto un’asfissia da parto e sofferenza fetale. dopo l’intervento gli è stata inserita la PEG (gastrostomia endoscopica percutanea che consente la nutrizione enterale, comunemente conosciuto come sondino gastrico per la nutrizione). Alla fine di questo lungo cammino, Fabio è vivo e, all’età di tre anni, lascia l’ospedale. Finalmente ritornavamo a casa. Finalmente posso godermi la mia maternità e il mio cucciolo, con tutte le problematiche annesse.”

Le vie del Signore sono infinite

“Oggi Fabio ha 8 anni. È cerebralmente sano, è tracheostomizzato (operazione chirurgica, a livello del collo, che crea una via di passaggio per l’aria destinata ai polmoni. Ciò permette alla persona di respirare nuovamente e/o correttamente), ha ancora la PEG e fa terapie per superare frustrazioni che si porta ancora dentro. È un bambino vivace, va a scuola ed è amato da tutti. Io ringrazio Dio per la forza che ha dato a me e a mio marito di non arrenderci mai, soprattutto nei momenti bui. Egli opera in molti modi e le Sue strade sono infinite. Infatti mi ha concesso un altro dono: mia figlia Daniela. I medici volevano mi affidassi alla fecondazione assistita con l’embrione femminile. Mi sono rifiutata. Nel gennaio 2017 sono rimasta incinta. La gravidanza è stata molto dura: ho avuto una minaccia d’aborto. Mi sono recata all’ospedale più vicino e mi dicono che il battito della bambina non c’era. Senza perdermi di coraggio, sono andata a consulto in un altro ospedale e accertano la presenza del battito della bambina. Alleluia! È stato solo un altro errore umano. Daniela è nata a settembre ed è portatrice sana della Sindrome di Ipex. Il cammino di Fabio è ancora lungo e io spero con tutto il cuore che possa guarire completamente.”

Condividiamo il dolore e moltiplichiamo il coraggio!

Siamo arrivati alla fine della storia di Maria e del suo piccolo Fabio che per problemi di spazio non era stato possibile raccontare in un unico numero. Il messaggio è di guardare sempre il bicchiere mezzo pieno e di non farsi abbattere mai. Per questo ti invito: se anche tu hai una storia da voler condividere con me, non farti bloccare dalla paura. Dalla mia breve esperienza, mi sono resa conto che l’unico modo di liberarsi da ansie e paure è condividere.

Allora, Mamme e Papà, se ritenete che possa esservi di aiuto, scrivetemi. Leggerò ogni storia, la condividerò (con il vostro consenso), e anche con l’aiuto dei nostri esperti, cercherò di rispondere a eventuali domande o dubbi.

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