Mi chiamo Sabrina e ho deciso di raccontarti una storia…La mia storia (mia e della mia famiglia)! Ho 39 anni e sono mamma di tre splendidi gioielli, uno dei quali brilla più degli altri. Brilla perché è sempre solare e allegro, una vera gioia per gli occhi, benché abbia un ritardo psicomotorio medio-grave, lui ride sempre…

Ad oggi non abbiamo ancora una diagnosi per la sua condizione, Francesco, il nome del mio cucciolo, a 2 anni e mezzo non è ancora capace né di parlare, né di reggersi in piedi. Per questo ho deciso di condividere con te le mie esperienze, le mie paure, le mie disperazioni, che magari potranno essere anche le tue, ma anche i successi, le gioie per ogni piccola conquista e le speranze per un futuro migliore.

Storia speciale: Non esiste coraggio senza paura…

…ma neanche paura senza un pizzico di speranza

La nostra avventura ha inizio due anni fa, quando io e mio marito iniziamo a renderci conto che qualcosa non quadra: Francesco è totalmente disinteressato a tutto ciò che lo circonda. Non interagisce con nulla. Non risponde agli stimoli esterni. Non si gira quando lo chiamiamo. Non gioca con i fratelli. Praticamente è in un mondo tutto suo, in una bolla! Dapprima ho voluto negare l’evidenza, dicendo, semplicemente, che era solo un bimbo più tranquillo rispetto ai fratellini (che per fortuna sono vivacissimi); ma, purtroppo, come sempre accade a un certo punto, non puoi più far finta di niente, devi prendere coraggio e affrontare le tue paure. Quindi, di comune accordo, io e mio marito, decidiamo di affrontare la questione e ne parliamo con il pediatra, il quale subito ci consiglia una visita oculistica, ipotizzando possa essere un problema visivo. La visita oculistica evidenzia un nistagmo (oscillazione ritmica e involontaria degli occhi), molto comune in realtà, per cui, può essere una condizione legata a questioni fisiologiche (difetto naturale degli occhi) o patologiche (legate a una patologia). Ovviamente il nistagmo non è una condizione che può di per sé spiegare tutti gli altri sintomi di Francesco, da qui abbiamo iniziato la Danza delle Mille Indagini: prima una risonanza al cervello (perché i sintomi sembrano essere di origine nervosa) poi i P.E.V. (tecnica diagnostica che serve a misurare l’attività del nervo ottico). Il risultato degli esami è una sentenza: “Problema neurologico con ritardo psicomotorio medio-grave!”. Le cause? Ancora sconosciute.

La vita è un continuo viaggio…

…va presa a morsi e goduta, anche se alcuni bocconi possono essere un po’ amari

Ricordo che il viaggio in macchina lo abbiamo trascorso in assoluto silenzio. Ritornati a casa sono crollata. Mi sono rinchiusa in camera da sola e ho pianto. Ho pianto così forte e così tanto da sentirmi male. Da lì a pochi giorni Francesco ha iniziato le terapie (devo dire che a dispetto di quanto si creda. abbiamo ottenuto le terapie dall’ASL in modo rapido), perché questo è l’unico aiuto che si può dare al momento. In parallelo abbiamo iniziato anche altre indagini a Siena, per cercare di scoprire la causa reale (si sospetta forse una componente genetica, ma brancoliamo ancora nel buio). Da quei due anni, che hanno stravolto tutta la nostra vita, mio figlio ancora non parla e non cammina, ma ha fatto tanti progressi grazie alla fisioterapia, alla psicomotricità e alla terapia in acqua. Grazie al lavoro costante e amorevole delle terapiste che, oltre al carico del problema dei nostri piccoli, si fanno carico anche dei problemi di noi genitori. Il mio pensiero è sempre rivolto al futuro di Francesco, perché è un costante punto interrogativo. La tristezza e lo sconforto sono inevitabili. La rabbia è una costante continua. Ma quando guardo il suo viso sereno, il suo sorriso gioviale, la sua vitalità, mi fermo e penso che non ci sia cosa più bella e mi ripeto: “Devo essere forte e non posso abbattermi! La mia è solo una piccola parentesi di tante realtà magari più gravi e più problematiche, per questo ho deciso di collaborare per la rubrica “Mamme Ultras”, raccontando la mia storia e invitandoti, anzi, invitando tutti i genitori che vivono questo tipo di esperienza, a raccontarsi!

Condividiamo il dolore e moltiplichiamo il coraggio!

Mi rivolgo a tutte voi, Mamme, ma anche a tutti voi, Papà, che come me, vivete e state vivendo, ancora, ciò che nessuno mai si augurerebbe. So bene che vi sentite soli, che avete bisogno di una parola amica e di un sostegno. Dalla mia breve esperienza, mi sono resa conto che l’unico modo di liberarsi da ansie e paure è condividere. Condividere la propria esperienza con chi ti può comprendere, ma anche con degli esperti, e sensibilizzare chi invece, una situazione simile non l’ha mai vissuta. Allora, Mamme e Papà, se ritenete che possa esservi di aiuto, scrivetemi, leggerò ogni storia, la condividerò (con il vostro consenso), e anche con l’aiuto dei nostri esperti, cercherò di rispondere a eventuali domande o dubbi.

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