Morena, 16 anni, è affetta da una rara forma di epilessia. Come lei solo altri 3 casi in Europa. La madre, Feliciana, e tutta la sua famiglia stanno cercando disperatamente aiuto per riuscire a migliorare le sue condizioni. La ragazza, che ha iniziato a star male all’età di 6 anni, si trova ora ricoverata all’ospedale Bambin Gesù di Roma. Nonostante tutti gli esami del caso, ancora nessuna cura è stata trovata al grave problema. C’è però ancora una speranza, o per meglio dire due. La famiglia proverà a fare di tutto pur di riuscire nell’intento di aiutare la ragazza.
Le due speranze che ardono come stelle polari nel cielo notturno portano in Messico e in Svizzera dopo che l’elezione di Donald Trump sembra aver chiuso le porte ad un eventuale trasferimento della 16enne nel paese a stelle e strisce. Noi di Informa Press ci siamo messi in contatto con la signora Feliciana. Ci siamo fatti raccontare la storia di una madre guerriera e di una figlia che, mai doma, sta affrontando ormai da dieci anni una malattia ancora sconosciuta.
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Morena è affetta da una rara forma di epilessia, ecco la sua storia
“Morena aveva solo 6 anni quando la sua vita, e di conseguenza quella dei suoi genitori, è radicalmente cambiata. Tutto è iniziato con il sopraggiungere di una rara forma di epilessia con sindrome di Rasmussen. Le persone affette da questa rara condizione clinica in Europa sono appena 3 e ciò rende tutto molto più complesso. Questa malattia farmacoresistente inoltre provoca nella giovane tutta una serie di problematiche. Alcune conseguenze dell’epilessia infatti sono l’improvvisa desaturazione, che spesso la costringe all’ossigenoterapia, o la sindrome di Brugada, che interessa il cuore.
Le sue condizioni di salute le hanno indotto un’atrofia dell’emisfero destro. Ciò le ha provocato dei deficit cognitivi e ne ha limitato quindi l’autonomia. Morena è al momento ricoverata al Bambin Gesù di Roma. Nel decorso della malattia ha subito diversi esami anche molto invasivi come la biopsia cerebrale. Niente però è riuscito a mettere in evidenza le cause che hanno scatenato la sua epilessia. Dopo una serie lunghissima di accertamenti, esami e viaggi “della speranza” la famiglia della 16enne non si è mai arresa. Si è arrivati ad un punto di svolta quando mamma Feliciana è venuta a conoscenza di un intervento di stimolazione cerebrale profonda denominato “D.B.S”.
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D.B.S. tra speranza e complicazioni “Trumpiane”
La D.B.S. è, di base, un trattamento chirurgico volto alla riduzione dei sintomi motori debilitanti. Questi sintomi possono essere riconducibili ad alcuni disturbi motori come il Parkinson, la distonia e il tremore essenziale. Questo tipo di procedura è sembrata subito una grossa speranza per alleviare le pene della ragazza. Tuttavia il comitato etico italiano non ha approvato tale trattamento per il caso di Morena. Quindi?
Quindi la sua famiglia ha iniziato a spostare lo sguardo altrove fin quando i loro occhi non hanno superato l’orizzonte e si sono fermati sul nuovo mondo: l’America. Purtroppo però anche in questo caso qualcosa non è andato per il verso giusto. Con l’elezione a nuovo Presidente degli Stati Uniti di Donald Trump, la situazione politica è drasticamente cambiata. Anche in questo caso però nulla ha potuto fermare questa famiglia nel cercare disperatamente di aiutare la propria figlia. Sono quindi venuti in contatto con una clinica in Svizzera dove sarebbe possibile effettuare questo delicato intervento. A questo punto del racconto però c’è il colpo di scena: si palesa un’altra grande possibilità.
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Morena e la nuova speranza: l’alternativa messicana
L’alternativa al delicato intervento D.B.S. è rappresentata dalla clinica specializzata Neurocitonix. La struttura, nella città di Monterrey in Messico, mette a disposizione il trattamento Cytotron. Si tratta di una terapia sperimentale di due mesi messa a punto proprio per casi complessi come quelli di Morena. In questa clinica e con questa terapia, per altro, è già stata curata con buoni risultati anche un’altra bambina campana.
Mamma Feliciana ovviamente non ci ha pensato due volte a mettersi in contatto anche con la clinica di Monterrey ed ha già avuto l’idoneità per far trattare la sua piccola e resta in attesa di colloquio. Ovviamente non si abbandona la “pista Svizzera” dove la piccola è attesa a Zurigo con la sua famiglia in data 25 luglio 2025. Tutto ciò però costringerà i genitori ad un grosso sacrificio, impossibile da affrontare senza l’aiuto di un’intera comunità. Ed è per questo che Feliciana ha dato il via ad una raccolta fondi per chiunque volesse contribuire anche con una donazione minima a salvare la vita di una ragazza appena 16enne che combatte da 10 anni con una malattia che non si riesce a far regredire in alcun modo.
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Come possiamo aiutare Morena?
Abbiamo ascoltato dalla viva voce di mamma Feliciana la storia di sua figlia, una storia che accomuna in un modo o nell’altro molte famiglie italiane e non solo. Abbiamo quindi deciso di raccogliere il suo appello alla comunità e di inoltrare quindi la sua raccolta fondi per aiutare Morena. L’obbiettivo è quello di garantirle l’accesso a nuove cure innovative, cure che senza il sostegno di tutti potrebbero esserle negate. Se la storia di Morena ha toccato i vostri cuori, se volete aiutarla a vivere con meno sofferenze, se volete sostenerla e sostenere la sua famiglia impegnata in questa battaglia decennale vi basta cliccare il link che vi reindirizzerà alla pagina dell’associazione dove avrete accesso a tutte le informazioni utili al caso.
Link donazioni: “La speranza è l’ultima a morire“
